Accompagnement des personnes atteintes et de leur entourage

Du fait de la grande précarité des personnes atteintes du VIH/SIDA, de l'Hépatite B ou C et parfois des IST, elles n'ont que l'AAH (Allocation Adulte Handicapé : 621,27 €), pour la plupart, les personnes concernées et leur entourage s'investissent au fur et à mesure que l'association les aide à surmonter leurs difficultés multiples.
Grâce à la mise à disposition d'un local, dont l'aménagement a été réalisé par les malades et leur entourage, nous disposons maintenant d'un lieu qui leur est propre pour concevoir et développer leur projet de vie.

Description de l'accompagnement

• Mise en place de permanences d'écoute et d'information au local : renseigner sur les pathologies, orienter le demandeur vers des structures adaptées, soutenir moralement la personne infectée et son entourage... En effet, la famille peut avoir des difficultés à vivre auprès du malade : la modification du comportement et du caractère, l'état dépressif, entraînés par les effets secondaires du traitement et l'observance, ont des répercussions fortement négatives.
• Mise en place avec la ou les personnes, d'un plan d'action, pour évoluer vers une meilleure intégration.
• Pour tous les problèmes administratifs (dossiers logement, dossiers Cotorep, contentieux avec des créanciers...) nous travaillons en collaboration avec la Confédération Syndicale des Familles (C.S.F., avec qui nous avons signé une convention et qui, depuis, est membre associé), avec une aide dans les démarches à réaliser, sans assistanat, afin de les responsabiliser et de les valoriser.
• Accueil téléphonique aux heures de permanences et sur le mobile au-delà.
• Aides diverses au quotidien : faire les courses, laver le linge lorsque la personne est hospitalisée...
• Animation de groupe de paroles (1 fois par mois) : échanges entre les personnes infectées : difficultés à supporter les traitements, leurs effets secondaires et respecter l'observance, souffrances face à la solitude et au rejet... Un intervenant extérieur (psychologue) est à l'écoute et permet de dédramatiser et de trouver des solutions les mieux adaptées possibles. Convivialité (1 fois par mois) : repas qui regroupe une vingtaine de personnes infectées, leur famille et des bénévoles de l'Association.
• Repas échange (2 fois par mois) : chacun apporte ce qu'il a préparé pour un dîner partage.
• Séances de relaxation et sophrologie (infirmières volontaires) 2 fois par mois : elles permettent une meilleure gestion de l'angoisse. Ces séances s'adressent aussi à l'entourage des malades.
• Goûters (toutes les semaines) : petit moment convivial avec échanges dans tous les domaines.
• Visites à domicile et à l'hôpital à la demande des malades ou des soignants, pour un soutien moral : le Centre Hospitalier de Chambéry, les services sociaux, les praticiens de ville, Revih-STS (Association de professionnels de santé avec laquelle nous travaillons en partenariat et en complémentarité, et qui est membre associé depuis la création de l'Association SAVIHEP), peuvent nous mettre en relation avec des personnes infectées ou de leur entourage, désireuses d'avoir un suivi. L'Association rayonne dans tout le département de la Savoie et même dans l'Ain, l'Isère et la Haute Savoie (voir Bassens Sanitaire de Chambéry), car beaucoup de malades ne peuvent se déplacer ou ne le veulent pas, afin de rester dans l'anonymat pour ne pas être rejetés (afin de ne pas être reconnus sur leur lieu de travail ou près de leur domicile). Les déplacements représentent 22 000 kilomètres dans l'année 2006.
• Visites en milieu carcéral : à la demande du médecin infectiologue et addiction du centre pénitencier d'Aiton ou de la maison d'arrêt de Chambéry.
• Accès à la culture (partenariat avec Malraux (AMCCS), Culture du Cœur, les Amis des Musées, la Cité des Arts de Chambéry...) : toutes formes de spectacles sont proposées avec un coût modique (par exemple, 1€ 50 pour le membre de l'Association et 1€ 50 pris en charge par l'Association pour un spectacle de 15 à 20 €) ou des spectacles gratuits. Accès aux conférences ou aux ateliers dispensés pour un forfait de 10 € dont 5 € à la charge de l'adhérent.
• Accès aux loisirs sportifs : la maladie a, sur le physique, des effets néfastes et il faut permettre aux malades, non seulement d'accepter un corps qui change, mais d'en limiter les dégâts et de pouvoir survivre avec celui-ci, d'où l'aménagement d'une salle d'entraînement, avec du matériel adapté, d'étirement et de musculation, qui nous a été gracieusement offerts.
• Mise en place d'ateliers :
  • avec le nouveau local, les malades ont souhaité avoir un atelier informatique afin de réaliser un édito. Plusieurs postes sont disponibles, avec accès à internet pour faire différentes recherches et pouvoir communiquer afin de rompre l'isolement et de façon anonyme, dans une pièce spacieuse.
  • D'autre part, un atelier cuisine devrait bientôt démarrer... Ouvert à tous, malades, famille, bénévoles de l'Association, où chacun apportera ses idées et confectionnera en commun des plats à consommer sur place ou à emporter, et cela permettra aux personnes de se donner des astuces pour qu'une « boîte » soit plus appétissante, et ainsi améliorer les qualités gustatives des aliments.
  • Les qualités nutritionnelles ainsi que l'équilibre alimentaire seront abordés par les diététiciennes adhérentes, afin de constituer des menus plus appropriés pour des personnes dont le système immunitaire est déficient, ou pour adapter l'alimentation aux traitements, et indispensables à un meilleur fonctionnement de l'organisme.
• Rencontre à thèmes : dans le cadre de la coopération Nord Sud, nous travaillons en partenariat avec le Centre Hospitalier Régional de Ouahigouya (Burkina Faso) des Associations locales et des dispensaires : un « goûter Afrique » est prévu fin mai. D'autres thèmes seront abordés à la demande des malades et nous contacterons des intervenants extérieurs...
• Mise à disposition d'un salon convivial avec bibliothèque, télévision... afin de permettre aux malades de sortir de l'isolement, et de se rencontrer ou d'échanger avec des bénévoles de l'Association.
• Aide financière pour faire face à une dépense non prévue ou, malheureusement, tout simplement pour permettre aux malades de survivre en attendant le prochain versement de la pension : toutes les indemnités des actions de prévention sont affectées à cette aide ponctuelle.
• Les bénévoles reçoivent obligatoirement une formation médicale, psychologique et diététique, pour qu'ils deviennent volontaires, et être le plus opérationnel possible face à l'accompagnement d'un malade et de son entourage.

L'accompagnement ne s'improvise pas : il demande une connaissance des maladies et bien plus encore, des malades, dans le plus grand respect les uns pour les autres et le respect de la confidentialité et l'anonymat de la personne.
Les moments conviviaux permettent aux bénévoles de l'Association d'appréhender les personnes atteintes, afin de mieux cerner leurs différents besoins et facettes de leur personnalité, dans une atmosphère détendue, et donc de mieux pouvoir les aider individuellement et collectivement.
L'accompagnement est affaire de longue haleine et demande un suivi régulier tout en obligeant les accompagnants à faire un point périodique avec le président.

Nous avons pour objectifs de :

• Tenir des permanences d'écoute, d'information et de soutien
• Orienter vers les différents organismes
• Mettre en place un plan d'action pour faciliter l'insertion sociale
• Aider dans les démarches administratives
• Assister les personnes concernées par une ou plusieurs pathologies
• Ecouter les problèmes du malade et de son entourage et les soutenir au téléphone
• Aider dans les gestes de la vie quotidienne
• Echanger, se confier autour d'un groupe de paroles
• Préparer des soirées conviviales
• Partager un repas
• Organiser des séances de relaxation et de sophrologie afin d'apaiser ses angoisses
• Préparer, discuter autour d'un goûter
• Soutenir les malades et leur entourage dans différents milieux (à domicile, hôpital, prison...)
• Accéder à la culture et aux loisirs grâce à des tarifs préférentiels
• Se dépenser physiquement pour mieux appréhender son corps
• Réaliser un journal périodique
• Apprendre à cuisiner, échanger des idées
• Equilibrer ses repas, se nourrir de façon appropriée
• Rencontrer des personnes, créer des liens
• Soutenir financièrement et matériellement
• Recevoir une formation
• Renseigner sur les pathologies